E all’improvviso Tourette…

Fabiola è una mia carissima amica, è una persona risoluta, mai eccessiva e dispensa sempre buoni consigli, in situazioni in cui si fa presto a perdere la calma lei serafica ti apre nuove prospettive e anche la tua incazzatura più profonda si dissolve. Mi piace Fabiola.

Matteo è suo figlio, un ragazzino molto intelligente, ho conosciuto Matteo quando ho insegnato loro alcune curiosità sul Giappone che avrebbero visitato di lí a poco e le richieste più argute, le curiosità, la voglia di imparare sono arrivate da Matteo. Mi piace Matteo.

A Matteo è stata diagnosticata la sindrome di Tourette o “sindrome dei mille tic”, una sindrome poco conosciuta, forse perché non pericolosa ma sicuramente di molto stress emotivo. Non mi piace Tourette anche se ha un nome che suona bene.

Fabiola e la sua famiglia unita ad altre famiglie hanno dato vita ad una associazione Tourette Roma, un passo verso la conoscenza, l’informazione e l’accoglienza. Un passo verso la diversità.

Lascio parlare Fabiola e poi Matteo, sono sicuramente più bravi di me a spiegarvi le cose:

Provo ogni giorno sulla mia stessa pelle cosa significa avere la Tourette, ce l’ho anch’io.

Ricordo con dolore però il momento della diagnosi per mio figlio ed il mare di emozioni che mi travolsero, le notti insonni, la preoccupazione, il senso di colpa, a volte la disperazione soprattutto nel vedere che c’è tanta disinformazione e gli specialisti tourettologi sono molto pochi.

Per questo, e solo per questo, ho deciso di partecipare alla costituzione dell’associazione onlus “Tourette Roma”: perché nessun genitore di tourettiano debba più sentirsi solo e disperato come è successo a me.

Sono ormai  tre mesi che con un gruppo di genitori volenterosi ed intorno ad alcuni professionisti specializzati lavoro per far nascere un qualcosa che, nel centro Italia ancora non esisteva, e cioè un punto di riferimento per le famiglie dei bambini con disturbi da tic, non solo dal punto di vista terapeutico ma soprattutto per quanto riguarda aspetti legati al supporto alla genitorialità, gruppi di auto aiuto, promozione sociale e divulgazione delle corrette informazioni e della consapevolezza su una sindrome misconosciuta che sembra entrare nella società solo attraverso le barzellette o i numeri di cabaret.

Finalmente una nuova avventura è cominciata ciascuno di noi fondatori, in maniera del tutto volontaria, sta facendo del suo meglio per partecipare alla creazione di qualcosa di utile per tutti quelle persone (genitori, familiari, tourettiani adulti) alla ricerca di risposte ai loro dubbi o semplicemente di supporto e sostegno.

Sabato 17 febbraio alle 16.30 si terrà la giornata di presentazione della associazione, del comitato scientifico e dei vari gruppi di lavoro che si formeranno. Si parlerà di quello che abbiamo in mente di fare e di quello che invece abbiamo già stabilito (per esempio faremo un grande convegno a Roma il 20 aprile con relatori dall’Italia e dall’estero) in cui sarà invitato un rappresentante per ciascuna scuola della provincia di Roma per “educare” gli insegnanti su questo tipo di disturbi, perché nessun bambino venga più colpevolizzato o, ancor peggio, sgridato quando “ticca”!

L’incontro del 17 è ovviamente gratuito e tutti sono invitati, soprattutto le famiglie di bambini tourettici, i loro nonni, gli zii e tutti quelli che vivono il problema della sindrome di Tourette o che semplicemente ne vogliono sapere di più e sono curiosi di conoscere le nostre attività a riguardo, basterà registrarsi sul nostro sito dove ci saranno anche tutte le informazioni che man mano inseriremo. Siamo solo all’inizio, dobbiamo crescere, ma presto avremo un sacco  di contenuti! http://www.touretteroma.it

Questo invece è il racconto che Matteo ha scritto per raccontare e spiegare alla sorellina la Tourette

Quando Nevica

“Non si preoccupi Signora, le condizioni di suo figlio …” cominciò il dottor Ercole. Luca tuttavia si era già perso, aveva altro da pensare lui: la scuola, gli amici e tutto il resto. Riuscì a cogliere solo alcune parole: “Sindrome”, “Tic” e “Terapia”. In un primo momento non capì cosa volessero dire, ma non gli importava. Era preoccupato per un’altra cosa. Cosa voleva quel dottore grassottello dai suoi genitori?

“Per oggi credo che possa bastare,” disse il dottore “potete prendere un altro appuntamento per il prossimo mese”. Detto ciò Luca e i suoi genitori uscirono dalla clinica.

Una volta tornato a casa, Luca cominciò a riflettere sulle parole che aveva sentito. “Sindrome”, “Tic” e “Terapia”. Dopo un po’ riuscì a mettere insieme le parole, come i pezzi di un puzzle: doveva fare una terapia per la sindrome dei tic. “Non è giusto!” pensò Luca “perché proprio io? Non potevano scegliere quel cattivone di Edoardo?”. Finito di pensare a questo andò a dormire. Era stata una giornata lunga.

Passò la notte e il sole sorse di nuovo. Luca preparò il suo zaino e si incamminò verso la scuola. “Guarda chi è arrivato, il ragazzo maiale!” disse Edoardo una volta che Luca arrivò a scuola. Edoardo lo prendeva sempre in giro per i versi che faceva. “Torna nel tuo porcile!” continuò il bullo, mettendosi a ridere assieme ai suoi amici. Luca si mise a piangere e urlò: “Non prendermi in giro! Io ho la sindrome dei tic!” ma questo non fece altro che accrescere le risate della banda dei bulli.

Anche quel giorno passò. Luca tornò a casa e anche quel giorno, si trovò a dover riflettere sulla sua diversità. Passò molto tempo a pensare, ma alla fine arrivò a una conclusione: “Nessuna persona è uguale a un’altra, siamo tutti diversi, come i fiocchi di neve. Edoardo non ha il diritto di insultarmi solo perché faccio degli strani versi”. Consapevole di questo si mise a letto e in breve tempo si addormentò.

Passò un altro giorno e Luca andò a scuola. Edoardo lo insultò come sempre, ma Luca non ci fece caso. Una volta in classe parlò alla maestra della sua diversità e lei ne parlò con tutta la classe. A un certo punto i compagni di Luca alzarono la mano per prendere la parola. “Io ho troppa energia!” disse uno, “io ho le orecchie grosse!” disse un altro. Luca aveva ragione, siamo tutti diversi e, per una volta, si sentì felice in quell’immenso campo innevato.

#touretteromaonlus

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